torstai 17. syyskuuta 2015

Sananen Autismista



Autismin kirjo on hyvin laaja.
Autismin kirjoon kuuluu Suomessa noin 54 000 ihmistä, joista n. 11 000 luetaan autistisiksi.
Syvin autismin muoto on lapsuuden autismi, ns. Kannerin oireyhtymä yhdistettynä kehitysvammaan.

Oman lapseni diagnoosi on lapsuuden autismi F84.0 sekä määrittelemätön kehitysvammaisuus merkittävä, huomiota tai hoitoa vaativa sopeutumiskäyttäytymisen häiriö.

Voisin kirjoittaa täällä postauksen toisensa perään minun ihanasta erityisestäni.
Totta on että hän on ihana ja erityinen.
Jokainen äiti ajattelee näin lapsestaan.
Kuitenkin kuten millä tahansa vakavalla kehityshäiriöllä myös autismilla on synkkä puolensa.

On päiviä jolloin olen ikionnellinen vain siitä ettei lapseni lähtenyt kouluun itkupotkuraivareissa.
Syyksi lapsen agressiokohtaukseen riittää liian aikainen herätys, yöksi auki jäänyt ikkuna, ilma vatsassa, väärät sukat.
You name it. 
Hän EI OSAA sanoa jos on paha olla.
HÄN EI YMMÄRRÄ miksi on paha olla.
Kun hermostuminen saa vallan, mikään ei enää välttämättä auta.
Lapsi on hermostuessaan purrut oman etusormensa haavoille.
 Minä itse taasen lapsen raivonpurkauksen jäljiltä
 käsivarteni purtuna haavoille, hiukset irti päästä sekä kengänjäljet vatsassa.
Se EI OLE LAPSEN SYY, hän ei ymmärrä eikä voi asialle minkään.

Seuraavat lainaukset suoraan Wikipediasta:
"Tällä vuosituhannella on kertynyt tutkimusnäytöä siitä, että autismiin liittyvät oireet johtuvat tulehduksen aiheuttamasta aivosolujen tuhoutumisesta. Autististen aivojen tulehdustila muistuttaa pitkälti Alzheimerin tautiin liittyvää tulehdusta. Vuonna 2014 julkaistun tähän asti laajimman tutkimuksen mukaan autismiin liittyy aina aivojen tulehdustila, joka johtuu siitä, että aivojen mikroglio-solujen geenit ovat kytkeytyneet tuottamaan tulehdusreaktiota. Tämä saattaa liittyä autistien huonosti toimivaan immuunijärjestelmään, joka päästää tulehduksenaiheuttajia aivokudoksia suojaavan veri-aivoesteen läpi."
" Hormonitoiminnan epätasapaino johtaa tyypillisesti muuta väestöä suurempaan stressialttiuteen ja uni-valverytmin epätasapainoon. Lisäksi muiden ihmisten toiminta ja muut ympäristöstä tulevat ärsykkeet koetaan tyypillisesti liian voimakkaasti, mikä aiheuttaa tarpeen vetäytyä rauhalliseen ympäristöön ja pysytellä omissa oloissaan tai laukaista stressiä niin sanotun stimmailun eli toistavan ja erikoiselta näyttävän käyttäytymisen avulla."
 "Autistilasten aivoista otetuissa magneettikuvissa on usein havaittavissa poikkeavuutta jo puolen vuoden iässä. Lisäksi Kannerin autistien aivot kasvavat ensimmäisen elinvuoden aikana huomattavasti nopeammin kuin valtaväestöllä. Myöhemmin ero kuitenkin tasoittuu niin paljon, että autistien aivot ovat aikuisena vain hieman valtaväestön aivoja suuremmat. Autististen lasten mantelitumake kasvaa lopulliseen kokoonsa huomattavasti aikaisemmin kuin valtaväestön lapsilla, mikä saattaa selittää joillain autistisilla lapsilla esiintyvää ahdistuneisuutta"
"Professori Simon Baron-Cohen ( Lieneekö sukua Boratille?) esitteli vuonna 2002 teorian, jonka mukaan autismin kirjon tiloihin liittyisi aivojen maskulinisaatiota. Teoria on saanut vahvistusta uusimmista tutkimustuloksista, sillä vuonna 2013 havaittiin, että autismin kirjon naisten aivot ovat muiden naisten aivoja miehisempiä. Lisäksi vuonna 2014 havaittiin, että autismin kirjon pojilla on lähes 40 prosenttia vähemmän testosteronia estrogeeniksi muuttavaa entsyymiä sekä yli kolmanneksen vähemmän estrogeeni-beta-respeptoreita, joilla on suotuisia vaikutuksia tunne-elämään ja muistitoimintoihin."
Näistä teksteistä tavallinenkin tallaaja ymmärtää että fyysiset poikkeavuudet ovat merkittäviä, sekä hormonitoiminta hyvin erilaista normi kaduntallaajan nähden. 

Näin ollen 7-vuotiaalla Kannerin autistilla voi olla käsittämättömät voimat. 
Semmoiset ettei kaksi aikuista saa tätä pysymään aloillaan autistisen lapsen ollessa hermostunut.
Hermostuessaan hänestä tulee tunteeton, lähes psykoottinen.
Silmät ovat täysin tyhjät.
Koulussa heillä on käytössä "rauhoittumishuone" jossa ei ole kuin pehmoinen patja ja
 johon suunnitteluvirheenä oli laitettu panssarilasi.
No, eräänä keväisenä päivänä tämä lasi oli isketty rikki.
Julkisilla paikoilla liikkuminen on liki mahdotonta.
Jollei paikka satu olemaan jo erityisen tuttu.
Vireystilan ollessa hyvä asiointikäynti saattaa onnistua.
Tällöin olen vilpittömän onnellinen.
Jollakin muuten mukavaksi koetulla kyläilyreissulla saattaa autotien varrella olla kohta, jossa autistinen lapsi joka kerta hermostuu.
Vain koska muistaa sen tunteen samassa kohtaa joskus aiemmin.
 On vaikeaa ajaa autoa kun samalla tulee kenkää takaraivoon.

Kodin tai koulun turvassa on myös seesteisiä päiviä.
Silloin kun elämä on mahdollisimman yllätyksetöntä ja rutiinit toimivat kellon tarkkuudella.

Tänään oli vaikea päivä.
Lapsi oli kiukkuinen aamulla.
Tiesin ottavani osumaa taasen, mutta tästä huolimatta kannoin lapsen ulos odottamaan taksiautoa.
On pakko. 
Työt alkavat klo 7.

Lapsi kuitenkin huusi niin kovaa etten voinut pitää häntä ulkona.
Lasta harmitti kun taksi ei ollut vielä täällä.
Otin hänet syliini kasvot poispäin minusta jottei hän purisi minua.
Sisälle tultaessa hän kuitenkin sai napattua hampaat käsivarteeni ja kompastuin.
Vaikka miulla on korkea kipukynnys en ole mikään yli-ihminen.
Lensimme molemmat päistikkaa maahan kasvot edellä.
Minä satutin niskani ja lapsi sai kuhmun otsaan, turvonneen nenän sekä verinaarmuja eteisen matosta.
Koska isku oli meille molemmille kova, soitin meille välittömästi ajan yksityislääkäriltä.
Vastaanotolle mennessä lapsi hätääntyi koska paikka on vieras.
Molemmat lapset sairastavat todella harvoin. Tapaturmat ovat meille todella harvinaisia koska valvomme etenkin autistista lasta herkeämättä.
Tottakai olen näin ollen tottunut ylihuolehtivaisuuteen myös tyttären kohdalla.
Nyt kuitenkin sattui.
Vastaanotolla lapsi huusi jälleen täyttä kurkkua.
Kerroksen hoitajat tulivat hätääntyneenä katsomaan mikä on tilanne.
Samalla kun poika repii hiuksia päästäni totesin että ei hätää, hänellä on syvä autismi.
Yritän parhaani mukaan pitää lasta sylissä hallintaotteessa ja samalla kantaa hänet vastaanotolle.
Hoitajat olivat ymmärtäväisiä ja koettivat auttaa miten vain ikinä pystyivät.
Suosittelen kuitenkin vieraita pysymään kaukana näissä tilanteissa.
Lähelle tuleminen voi olla vaarallista.
Lääkäri vaikutti ammattitaitoiselta mutta myöskin hieman kokemattomalta autismin suhteen.
Autistilasta tuossa mielentilassa ei vähempää voisi kiinnostaa tarra-arkit.
Nielutikku mitä sai purra auttoi muutaman sekunnin.
Lopulta lapsi löytää stetoskoopin ja vinyylikäsineet, innostuu niistä ja rauhoittuu.

Lääkäri tiedusteli onko lapsella lääkitystä.
Kerroin neurologin tarjonneen lapselle psykoosilääkitystä ensi kerran hänen ollessaan neljän vanha.
Olen siitä eteenpäin kieltäytynyt lääkityksestä kohteliaasti mutta päättäväisesti.

Kyseinen Risperidoni on hyvin kyseenalainen lääke.
Olen itse ammatiltani lähihoitaja, työskentelen vaikeavammaisten parissa, tunnen lääkeaineen nimeltä Risperdal ja tiedän ettei se tee ihmeitä.
Ainakaan positiivisessa mielessä.

mm. Wiki ja Duodecim tietää että:
"Antipsykootteja kuten Risperidoni ja haloperidoli on joskus käytetty kehitysvammaisten autistien aggressiivisen tai itsetuhoisen käytöksen hoitamiseen, mutta uusin tutkimus on osoittanut, että niiden teho on säännöllisessä käytössä lumelääkettäkin heikompi".
"Jotkut saavat vakavia parkinsonistisia tai käsiä tai jalkoja heikentäviä vaikutuksia. Risperdal aiheuttaa helposti myös pakkoliikkeitä ja levottomia jalkoja."
" Haittavaikutuksena risperidoni voi aiheuttaa kömpelyyttä eli ataksiaa. Risperidoni saattaa heikentää tarkkaa keskittymistä vaativien tehtävien tekemistä. Risperidoni vähentää käyttäjänsä käytöshäiriöitä, mutta se salpaa serotoniinireseptoreita, joten se voi paradoksaalisesti joskus lisätä fyysistä aktiivisuutta. Monien muiden antipsykoottisten lääkkeiden tavoin risperidonin pitkäaikainen käyttö voi aiheuttaa ekstrapyramidaalioireita, verenkiertohäiriöitä ja pakkoliikkeitä, sekä pysyviä aivovaurioita ja kognitiivisten kykyjen heikentymistä".
Sepä hilpeää.
Saat kyllä lapsestasi rauhallisen.
Katatonisen zombien.
Ja ai niin, saattaa aiheuttaa parkinsonismia tai lisää pysyviä aivovaurioita. 
Voimakasta ruokahalujen lisääntymistä > liikalihavuutta.

En aio lähteä lääkityksen polulle ennen kuin mikään muu ei auta.
Sitten kun poika on aikuisen kokoinen.
Pojan pituusennuste on 198cm.
Jos agressiokohtaukset tulevat edelleen voimakkaina voi olla ettei minusta jää kuin märkä läntti seinään. 
Kuka sitten hänestä huolehtii kun minua ei enää ole?

Toistaiseksi on vielä keinoja.
Voin opetella itsepuolustusta ja turvallisia hallintaotteita.
Voin etsiä lisää nopeaan rauhoittumiseen auttavia keinoja.
Mitä sitten jos älypuhelimet ja tablettitietokoneet lentää seinään.
Se on vaan materiaa.
Voin yrittää ja yrittää siedättää lasta muutosten suhteen.
Voin yrittää kuntouttaa häntä ja keksiä hänelle mielenkiinnon kohteita.

En kuitenkaan arvostele vanhempia jotka ovat päätyneet lääkitsemään autistista lastaan.
Vaakakupissa painaa paljon eikä asiat koskaan ole mustavalkoisia.
Valinta on todella vaikea.
 Jos lääkitsemätön autistilapseni esimerkiksi kaatuu ja loukkaa itsensä agressio/levottomuuskohtauksessa syytän itseäni lopun ikääni.
Jos päädyn lääkitsemään häntä syytän itseäni lopun ikääni.

Muistammehan kaikki John Travoltan sekä hänen autistisen Jett-poikansa. Vailla lääkitystä ollut Jett Travolta kaatui kylpyhuoneessa ja menehtyi vain 16 vuoden iässä.
Travoltat ovat skientologeja ja näin ollen äärimmäisen lääkekielteisiä.
Paskaryöppy medialta ja ihmisiltä oli valtava tapauksen jälkeen.
Muistaakseni mr. Travolta joutui oikeuteen asti selvittämään pojan kuolemaan johtaneita asioita.
Miettiköhän kukaan lynkkausporukasta kuinka paljon lapsensa menettäneihin vanhempiin sattui? Kuinka he varmasti elävät päätöstensä kanssa potien omantunnontuskaa hautaan saakka?

Takaisin meihin.
Tämänpäiväisestä selvittiin kuhmuilla ja kipeällä niskalla. Parasetamolilla ( poika) lihasrelaksanteilla ja Buranalla (mie). 
Yöllä herätän lapsen kerran aivotärähdyksen varalta.

Kannerin oireyhtymään liittyy usein myös erityislahjakkuuksia. Autisteilla on esimerkiksi valtaväestöä parempi sävelkorva. Lisäksi autisteilla on usein hyvä visuaalinen muisti.
Minun lapseni on käsittämättömän sydämellinen ja huumorintajuinen vireystilan ja olon ollessa normaali.
Näiden erittäin positiivisten piirteiden varaan lasken paljon.
Haen lapselle musiikkiterapiaa.
Hän sai juuri itselleen sähkökitaran.
Koska Taivaantakojan kitara kiinnosti.

Hän pysyy rauhallisena mm. tietokoneen ääressä kuunnellen musiikkia.
Hän osaa taitavasti käyttää internettiä.
Open officen käyttö sujuu myös varsin näppärästi.
Mutta ei hyvä sanoo neurologi.
Tietokone passivoi liikaa.
Kemiallinen tainnuttaminen olisi lääkäristä ehdottomasti parempi.

Tämän postauksen tarkoitus ei ole ruikuttaa.
Ei ole minun tyylistä.

Tarkoitus on kertoa mitä meidän elämä todella on.
 Älä tule sanomaan:
" No joka toinen lapsihan on nykyään vähän tuommonen. Erityinen. Ai mikä se olikaan, ai autisti?"
Älä mulkoile paheksuvasti kun näet lapsen tai miksei aikuisenkin käyttäytyvän erikoisesti julkisesti ja  läheisiä häntä rauhoittelemassa.
Kantamassa huutavaa lasta ulos kaupasta.
("Onpa huonosti kasvatettu tenava") .
Parkkeeravan kävelevän lapsen kanssa invapaikalle.
Siihen on yleensä syy.
 Älä sano " No ootas vaan, normaaleiksi  lapset kasvaa ajan kanssa, eihän tuossa pojassa näy päälle päin mitään".
Vaikeavammaisuus ei aina eikä etenkään välittömästi näy päälle päin.

Se ei tarkoita ettei vamma olisi olemassa.

Äläkä tuu sanomaan että sulla on rankkaa.
Pidä omana tietonasi.
Mulla ei oo erityisen rankkaa.
Tää on mun jokapäiväistä elämää.
Rakastan lastani sellaisena kuin hän on, ehdoitta.


***
A few words about autism.
My son has the most rare and difficult form of it.
F84.0 including developmental disorder.

 "F84.0: A type of pervasive developmental disorder that is defined by: (a) the presence of abnormal or impaired development that is manifest before the age of three years, and (b) the characteristic type of abnormal functioning in all the three areas of psychopathology: reciprocal social interaction, communication, and restricted, stereotyped, repetitive behaviour. In addition to these specific diagnostic features, a range of other nonspecific problems are common, such as phobias, sleeping and eating disturbances, temper tantrums, and (self-directed) aggression.
Autistic disorder
Infantile:
  • autism
  • psychosis
Kanner syndrome"
Autism makes our life difficult and rough sometimes.
Often in fact.
Autistic people have very different brain funcion mechanism than rest of us, and for example their hormone balance is totally different.
Lack of female hormons make them really strong and masculine.
also unempathic.
Today we fell down during a difficult morning.
I was holding him in my lap so that he would not hurt himself or me.
We went to the doctor and end of it all we were a bit bruised but fine.
My neck is sour and I need to wake him up at becoming night.
For in case of concussion.
I talked with the doctor about medication for autism.
I think that medication makes more harm than good especially to little children.
Risperdal is not the answer.
There are a lot of positive sides about my son and we are focusing on those.
His prognosis of height is 198cm for example.
So if he still gets aggressive anxiety attacts while being adult size, then we might have to take the medication.
Cause if I´m hurt or dead who would take care of him?
That is the main reason why I am also trying to cherish mine and my whole familys health in every possible way.
My agenda is not to whine.
I am not that kind of person.
I am just saying that next time you want to complain that life is tough please try to put things in right perspective.
I do not think that my life is so hard. It is just my life.
Period.
I love my son without conditions
and I am always on his side.
No matter what.


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti